La experiencia vivida de la psicosis una revisión co-escrita por quienes vivieron la experiencia y académicos
Por Intramed
Los trastornos psicóticos tienen una prevalencia del 1%, con una edad de inicio joven (edad máxima de inicio: 20,5 años) y una enorme carga de enfermedad. La psicosis se caracteriza por alucinaciones (percepciones en ausencia de estímulos) y delirios (juicios erróneos sostenidos con convicción extraordinaria y certeza subjetiva, a pesar de la obvia evidencia de lo contrario). La naturaleza de estos síntomas hace que la psicosis sea extremadamente difícil de comprender y comunicar para las personas afectadas.
Se han publicado numerosos tratados médicos y descripciones psicopatológicas de los fenómenos psicóticos esenciales. Sin embargo, este enfoque de arriba hacia abajo (es decir, de la teoría a la experiencia vivida) está algo limitado por el enfoque académico estrecho y un lenguaje que puede no permitir que la subjetividad de la experiencia vivida aflore plenamente.
A la fecha, no existen estudios recientes que hayan adoptado con éxito un enfoque de abajo hacia arriba (es decir, de la experiencia vivida a la teoría), en el que los individuos con psicosis seleccionan los temas subjetivos y luego los discuten con académicos para avanzar en un conocimiento más amplio. Entre las diversas formas de colaboración, la co-escritura representa un enfoque innovador. En esta práctica académicos e individuos con la experiencia vivida de un trastorno se comprometen a escribir juntos una narración relacionada con la condición, intercambiando perspectivas y significados sobre el sufrimiento del individuo.
El presente trabajo pretende llenar el vacío antes mencionado en la literatura al proporcionar una revisión co-escrita de abajo hacia arriba de la experiencia vivida de la psicosis.
La experiencia vivida de la psicosis a través de sus etapas clínicas
Se aborda la experiencia subjetiva de la psicosis a través de sus etapas clínicas: premórbida, prodrómica, primer episodio, recidivante y crónica. La etapa premórbida comienza en el período perinatal y suele ser asintomática; en generalmente el funcionamiento está conservado, aunque pueden surgir retrasos madurativos.
La acumulación de otros factores de riesgo durante la infancia y la adultez temprana puede conducir a la aparición de un estado clínico de alto riesgo de psicosis denominado «prodrómico».
La etapa prodrómica se caracteriza por síntomas psicóticos atenuados que pueden durar años, que no alcanzan el umbral diagnóstico para un trastorno psicótico, pero por lo general se asocian con algún grado de deterioro funcional y cognitivo. Estas manifestaciones pueden progresar a una etapa posterior de trastorno mental completamente sintomático (primer episodio de psicosis) y luego persisten, especialmente si se tratan de manera subóptima, conduciendo a una etapa de recaída y, para una proporción de casos, a un estadio crónico posterior.
| Etapa premórbida |
> Experiencia interna temprana de soledad y aislamiento. Las experiencias vividas en esta etapa están representadas por sentimientos de soledad y aislamiento, ya experimentados durante la infancia. La soledad es un dominio experiencial central de la psicosis subclínica, y se asocia frecuentemente con ansiedad social y miedos recurrentes, cavilaciones obsesivas, estado de ánimo deprimido y un aumento de sensibilidad a las interacciones sociales. Estas experiencias tiñen la vida emocional de los individuos antes de la aparición de síntomas psicóticos atenuados. También se asocia frecuentemente con experiencias adversas tempranas, como discriminación social, acoso escolar, abuso o exposición a violencia y conflictos familiares prolongados, que amplifican aún más el sentido de alienación subjetiva, miedo y aislamiento.
> Pérdida del sentido común y de la autoevidencia natural. Otro tema central experiencial durante esta etapa es la comprensión intuitiva disminuida de cómo llevar a cabo de forma natural interacciones o tareas cotidianas. El sentido común es definido por Blankenburg como la comprensión tácita (implícita) del conjunto de “reglas del juego” que disciplina y guía las interacciones humanas. Una “crisis en el sentido común” es la raíz principal de la experiencia subjetiva premórbida de la psicosis desde la infancia, que se intensifica a lo largo de los años. El frágil sentido común erosiona la sintonía interpersonal y puede conducir a un auto posicionamiento excéntrico que es marginal a la realidad, situando al individuo en los límites de creencias y valores socialmente compartidos. Estos pueden sentirse efímeros, carentes de identidad central, profundamente diferentes de los demás y alienados del mundo social, estado denominado “sentido disminuido del yo básico». En general, esta desconexión se traduce en habilidades sociales inadecuadas, dificultades escolares y problemas en las actividades cotidianas, que pueden ser tan profundos como para interrumpir la identidad del individuo.
| Etapa prodrómica |
> Sensación de que algo importante está por suceder. La experiencia subjetiva del pródromo de la psicosis está marcada por un sentimiento intenso de que algo muy importante está “por suceder”. K. Conrado denomina a esta fase de expectativa inicial como Trema (miedo escénico). El Trema puede durar desde unos pocos días hasta meses, o incluso años, y se caracteriza por un estado de ánimo delirante: una sensación interna de tensión «extraña» y opresiva, como si algo inquietante e inminente estuviera a punto de suceder pero el individuo es incapaz de identificar de qué se trata con precisión. Durante esta experiencia, el tiempo se suspende. Son comunes las premoniciones sobre uno mismo y sobre el mundo externo. Este estado de ánimo delirante marca la irrupción de un proceso psicótico primario que altera la personalidad. A medida que el mundo se transforma, la crisis de sentido común del Trema se intensifica, y lugares o personas conocidas se vuelven extrañas y pierden su familiaridad, adquiriendo una connotación melancólica o amenazadora.
> Mayor prominencia de los significados en el mundo interior y exterior. Durante esta fase, los individuos se sienten agredidos por hechos personalmente dirigidos a ellos. Acontecimientos cotidianos inocuos asumen nuevos significados. Estímulos previamente irrelevantes pasan al frente del campo perceptivo y se vuelven muy destacados. Este trasfondo perceptivo adquiere ahora carácter propio. El entorno puede convertirse en una experiencia abrumadora. Las personas se preocupan cada vez más por nuevos temas o intereses, a menudo relacionados con la religión, lo paranormal o las ciencias, y surgen ideas de referencia.
> Perturbación del sentido del yo. Durante el estado de ánimo delirante con mayor prominencia de significados e interpretación paranoica, el yo es «penetrado» por el mundo externo y se vuelve «inestable». El sentido de propiedad (sentido del «yo») de acciones y emociones, que las personas sanas suelen dar por sentado, se basa esencialmente en la auto-presencia y la inmersión en el mundo. La experiencia de ser un sujeto vital se interrumpe en la psicosis, lo que lleva a experiencias de disolución y pérdida del sentido de identidad.
Un componente clave es la hiperreflexividad, en la que los procesos mentales internos, como los pensamientos, se cosifican y espacializan, dando como resultado experiencias alucinatorias. Durante la fase prodrómica, estas experiencias perceptivas anormales son breves y remitentes o se intensifican con el tiempo, e incluyen charlas o sonidos distorsionados, voces o visiones. Las personas se quejan de pensamientos o impulsos intrusivos, pierden el control sobre su proceso emocional y cognitivo o se sienten bajo la influencia de fuerzas externas, aunque estas experiencias suelen ser transitorias.
> La perplejidad como falta de inmersión en el mundo. Una intensa sensación de perplejidad es el sello distintivo de la experiencia emocional de esta etapa. Se refiere a la falta de inmersión en el mundo, una experiencia de confusión y alienación que puede ser amenazante. Hay una sensación generalizada de inseguridad, que puede conducir a ataques de pánico y experiencias como depresión, enojo o frustración. El consumo de sustancias y el aislamiento social son mecanismos típicos de afrontamiento. Pueden coexistir experiencias emocionales placenteras.
> Contacto vital comprometido con la realidad. Durante esta fase, los individuos tienden a perder el contacto vital con el mundo, experimentando dificultades para interactuar y comunicarse. Comienzan a alejarse de familia y amigos, y experimentan angustia emocional, aislamiento y deterioro de habilidades sociales. Se sienten fuera de lugar, excluidos o incapaces de comunicarse con otros o de comprender códigos sociales implícitos. Estas experiencias se relacionan con el concepto de “autismo” en la psicosis, entendido como la “pérdida de contacto vital con la realidad”, y cuantificado por los déficits en la construcción de la cognición social.
> Manteniéndolo en secreto. Durante esta fase, los individuos mantienen en secreto sus anómalas experiencias subjetivas. Suelen ocultar sus experiencias a la familia y amigos durante mucho tiempo porque se sienten avergonzados de las consecuencias negativas, y por miedo a ser etiquetados. La búsqueda de ayuda puede verse obstaculizada por esta dificultad de compartir las experiencias inusuales. Para los niños y adolescentes, es más difícil ocultar los síntomas emergentes. Debido a la aparición insidiosa de estas experiencias, las personas pueden no darse cuenta de que algo está mal, o considerarlas “verosímiles”. No todos tienen una fase prodrómica, ya algunos reportan un inicio abrupto del primer episodio.
| Etapa de primer episodio |
> Sensación de alivio y resolución asociada con la aparición de delirios. El primer episodio psicótico se caracteriza por la intensificación de las experiencias anormales. Un sentido de resolución emerge como tema experiencial central. La sensación generalizada de extrañeza y perplejidad del Trema es reemplazada por la Apofanía de Conrad (revelación), una experiencia inesperada de claridad o intuición. El individuo repentinamente descubre un motivo delirante detrás de las percepciones anormales y experiencias angustiosas. La aparición de delirios puede proporcionar al individuo un nuevo rol que es más emocionante y significativo, junto con un sentido de emoción o alivio. Los delirios pueden entenderse como nuevas creencias que proporcionan una respuesta satisfactoria a una realidad alterada. Pueden aliviar la angustia reemplazando la confusión por claridad, o promoviendo un cambio a un sentido de identidad, coherencia, pertenencia y responsabilidad personal.
> Sentir que todo se relaciona con uno mismo. En el delirio, todos los eventos y percepciones se experimentan como girando alrededor de uno mismo. La mayor centralidad del yo se sustenta en la autorreferencia delirante de los mensajes en radio o televisión, gestos o conversaciones de la gente en la calle. Las personas sienten que están incómodamente en el centro del escenario; los miran, los espían, les envían mensajes o esconden algo de ellos. Sienten cosas dirigidas a ellos con significados personales. Los individuos quedan “abrumados” por estos estímulos externos o internos, y las experiencias subjetivas se vuelven agotadoras.
> Perder el control de los límites entre el mundo subjetivo interior y el exterior. En esta etapa se pierde el sentido de agencia y control del individuo sobre la creencia delirante, y se disuelven los límites entre el yo y el mundo circundante. Los individuos reportan voces, sonidos distorsionados, susurros, pensamientos fiscalizados, visiones, o sensaciones táctiles. El sentido de agencia y propiedad y los límites del yo son interrumpidos por voces dominantes que dan órdenes, advertencias, o insultos (raramente mensajes alentadores). Los correlatos emocionales de estas experiencias son miedo ontológico y terror generalizado. Suele informarse una sensación de atrapamiento, junto con sentimientos de culpa, vergüenza, y auto culpabilización.